Le 3 novembre 2018 Emilee et Hannah Schevers ont décidé de faire connaître leur histoire.
Emilee, 17 ans, est aveugle au sens de la loi. Hannah, 14 ans, a une asymétrie faciale et est aveugle et sourde d’un côté du visage. Les sœurs ont eu l’idée de trouver un moyen de donner à d’autres personnes handicapées une tribune pour raconter leur parcours et à partir de là, elles ont créé Tru Faces (Vrais visages) en novembre 2018. Tout a débuté par une page Instagram (lien ici). Les sœurs ont toutes deux diffusé une courte vidéo décrivant leurs déficiences. Sourire aux lèvres et cheveux châtains attachés en queue de cheval, Hannah décrit son syndrome de Goldenhare et la raison pour laquelle vous pourriez devoir parler un peu plus fort voix lorsque vous vous adressez à elle. Emilee, vêtue d’un chandail sur lequel on peut lire « Brunch. Nap. Repeat. » (Bruncher. Faire la sieste. Recommencer.), explique qu’en raison d’une dystrophie des cônes, elle ne perçoit pas les couleurs ou la distance, et elle est très sensible à la lumière.
Emilee et Hannah ont commencé à suivre et montrer d’autres personnes en situation de handicap sur leur compte Tru Faces. Prenons, par exemple, Alicia, une fidèle de YouTube de 18 ans qui est aveugle, ou Nancy, une mannequin de 52 ans amputée d’une jambe ou Hartley, 9 ans, qui est atteint d’insuffisance intestinale et qui a recueilli plus de 40 000 $ pour l’hôpital des enfants. Il n’a pas fallu longtemps avant que d’autres utilisateurs d’Instagram remarquent la page et demandent de témoigner aussi de leur situation. Emilee est une ambassadrice d’INCA et travaille à Lake Joe, un camp d’INCA qui accueille des personnes ayant une perte de vision.
« Nous souhaitons que les personnes restent fidèles à elles-mêmes et s’acceptent comme elles sont, » déclare Emilee, pour expliquer la raison pour laquelle elles ont choisi le nom Tru Face.
Leur site Tru Faces prend de l’essor en tant que marque et communauté. Elles tiennent aussi une page YouTube (lien ici), qui a atteint le jalon des 100 abonnés à la mi-juillet 2019. Elles présentent en vidéo leurs virées de magasinage ou des critiques de livres, une tirade sur les embêtements causés par la perte de vision ou leur promotion du Mois de sensibilisation à la surdi-cécité. Les complices filment habituellement à l’aide d’un iPad et Emilee utilise un programme appelé Splice pour effectuer le montage. L’inspiration et le savoir-faire viennent facilement, affirme Emilee, parce qu’elles aiment utiliser les médias sociaux et suivre d’autres fidèles de YouTube.
Emilee and Hannah considèrent que Tru Faces est une campagne et ne l’ont pas monnayée jusqu’à maintenant. Elles font des présentations (à leur ancienne école primaire ou à des camps d’été, par exemple), mais le font généralement gratuitement. Toutefois, leur plus récent projet consiste à vendre des tee-shirts. Les mots « Tru Face » et « disability » (déficience) avec le « dis » biffé (il reste le mot
anglais pour habileté) sont imprimés sur le devant. Au dos, apparaissent différents symboles de handicap.
« Nous avions toutes deux des déficiences physiques d’un genre ou un autre et vivions dans le même ménage. Nous nous soutenions l’une et l’autre, » confie Hannah. « Lorsque nous sommes entrées en lien avec la communauté des personnes aveugles ou ayant une basse vision, ce soutien ne s’en est trouvé que renforcé. »
Aujourd’hui, les deux jeunes filles n’ont pas d’idée à quoi pourrait ressembler Tru Faces dans cinq ans et ne s’en soucient guère; elles sont plutôt occupées à changer pour le mieux la perception des personnes en situation de handicap dans la société. Elles organisent des joutes de goalball - un sport accessible - à l’école, elles tiennent un kiosque lors de la Semaine de la canne blanche et elles mijotent actuellement la conception d’un site Web.
Il semble bien que rien ni personne ne peut définir Emilee or Hannah Schevers, si ce n’est qu’elles-mêmes!