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Mère et fils

Shayden et son étoile

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Jacinthe Bourgoin de Timmins, Ontario, travaille à la table de cuisine avec Shayden, son petit-fils de trois ans qu’elle élève avec fierté. Entre leurs fous rires, ils essaient de maîtriser le nom des couleurs.

« OK, dis-moi celles dont tu te rappelles » lui dit-elle.

Shayden sourit. « Brun. Vert. » puis il réfléchit. « Étoile! », dit-il.

C’est le genre de commentaire que peut faire un jeune enfant. Mais pour Shayden, les couleurs sont des choses plutôt que des teintes. Il connaît le jaune par ce qu’on lui a dit que son jouet en forme d’étoile était de cette couleur.

À vrai dire, Shayden n’a jamais vu d’étoile. Aveugle de naissance à cause d’une dysplasia septo-optique, il est de taille légèrement petite pour son âge à cause d’un hypopituiarisme.

Depuis l’âge de sept mois, Shayden reçoit l’aide de la Fondation INCA. Nos spécialistes l’aident à connaître le monde par les sens au lieu des yeux.

Shayden a eu un début de vie difficile; il est le fils de Karissa, la fille de Jacynthe, qui avait 17 ans à sa naissance. À cinq mois de grossesse, un examen du bébé de Karissa a décelé une fusion du septum du cerveau.

Après sa naissance, Shayden est resté onze jours dans un incubateur, incapable de prendre du poids.

Comme Jacinthe dit, « c’était vraiment terrifiant. »

Les médecins ont alors confirmé que Shayden était aveugle.

Karissa a fait tout ce qu’elle a pu pour s’occuper de Sheldon, mais la tâche était trop lourde pour une jeune mère seule. La famille a donc décidé que Jacinthe aurait la tutelle légale de l’enfant et cette dernière a communiqué avec la Fondation INCA.

« Ils ont été ma ressource principale et m’ont aidée à tout organiser. Ils m'ont apporté une aide précieuse, par exemple pour les outils dont j'avais besoin, les ateliers et les livres. », dit-elle.

L'été dernier, la famille est allée pour la première fois au centre de vacances du Lake Joseph près de Huntsville, en Ontario, où les enfants et les adolescents vivant avec une perte de vision peuvent participer aussi bien à des sports nautiques qu’à des activités axées sur les relations sociales ou l'acquisition de compétences, et ce, dans un milieu sécuritaire.

Comme dit Jacinthe, « Nous avons tellement appris en une seule semaine. Le personnel, les bénévoles, tous étaient serviables et avenants. Et, nous avons noué des amitiés durables. »