L'enjeu
Le diabète et la perte de vision sont étroitement liés, la rétinopathie diabétique étant une affection courante pour les personnes vivant avec le diabète. Au cours des dernières années, des Canadiens vivant avec le diabète et une perte de vision ont indiqué à INCA qu’ils ont de la difficulté à gérer leur diabète parce que leur pompe à insuline n’est pas accessible. Les utilisateurs finaux ne sont pas en mesure d’utiliser leur pompe à insuline en toute autonomie ou sécurité, car souvent l’appareil doit être géré uniquement à l’aide de caractéristiques visuelles sur un écran d’affichage.
Cette situation est inacceptable étant donné que la rétinopathie diabétique est la quatrième cause de perte de vision au Canada et la première cause de cécité chez les adultes aux États-Unis. À notre connaissance, il n’existe pas de pompes à insuline accessibles sur le marché canadien ou international. Actuellement, 750 000 personnes vivent seules avec la rétinopathie diabétique au Canada, sans tenir compte du nombre de personnes vivant avec d’autres affections oculaires et le diabète.
En partenariat avec Diabète Canada, INCA travaille avec des fabricants, des organismes de réglementation, des chercheurs, des membres de la communauté ayant une expérience vécue et des professionnels de la santé pour collaborer à la recherche de solutions à ce problème.
Pour plus d’informations, veuillez consulter note d’information sur les pompes à insuline accessibles.
Pétition e-4177
La rétinopathie diabétique étant la principale cause de perte de vision chez les adultes en âge de travailler, INCA a soutenu la pétition e-4177 qui demandait au gouvernement fédéral de s’assurer que le processus d’approbation de Santé Canada pour les nouveaux dispositifs médicaux comprenne une évaluation de l’accessibilité; et de travailler avec les fabricants de pompes à insuline pour résoudre les problèmes de sécurité liés aux pompes à insuline existantes. Lancée par Ryan Hooey de Tecumseh, Ontario, la pétition a recueilli 2 775 signatures et a été officiellement présentée par la députée Bonita Zarrillo (Port Moody-Coquitlam, Colombie-Britannique) à la Chambre des communes le 6 mars 2023.
Bien que le ministre de la Santé ait déposé la réponse à la pétition e-4177 le 19 avril, INCA la juge inadéquate, car elle continue d’attribuer au fabricant la responsabilité de faire en sorte que les dispositifs médicaux, tels que les pompes à insuline, soient accessibles. Les organismes de réglementation de la santé, tels que Santé Canada, ont un rôle à jouer pour garantir que les dispositifs mis sur le marché sont accessibles, utilisables et sûrs. Depuis trop longtemps, les organismes de réglementation ont également accepté les avertissements fournis par les fabricants selon lesquels les pompes à insuline ne sont pas sécuritaires pour les personnes aveugles, ce qui perpétue l’inégalité de l’accès aux soins de santé. Continuez à lire notre réponse officielle.
Recherche
À l'été 2020, INCA a lancé une enquête internationale pour mieux comprendre les expériences des personnes vivant avec une limitation visuelle et un diabète lors de la gestion de leur insuline. Cette recherche a révélé que les pompes à insuline actuellement proposées sur le marché international ne sont pas accessibles aux personnes aveugles ou ayant une vision partielle. La majorité des utilisateurs ayant une limitation visuelle ont besoin de l'aide d'autres personnes pour utiliser leur appareil correctement et en toute sécurité.
L'enquête a également mis au jour de nombreux problèmes d'accessibilité aux pompes actuelles tels que : le manque de retour haptique (vibrations), le manque de retour tactile (boutons conçus pour l'accessibilité) et le manque de retour audio et visuel suffisant.
Dans le cadre du suivi de cette recherche initiale, nous avons commandé une autre étude pour mener des recherches auprès des utilisateurs finaux afin de fournir une liste de recommandations sur la manière de rendre les pompes à insuline totalement accessibles. Pour lire le rapport complet et les résumés, veuillez cliquer sur les liens ci-dessous.
Systèmes hybrides en boucle fermée (HBF)
Alors que l’industrie des dispositifs pour le diabète se tourne vers l’avenir de la gestion du diabète, nous explorons également les possibilités des systèmes hybrides en boucle fermée (dans lesquels la pompe à insuline et le dispositif de surveillance du glucose en continu d’une personne communiquent automatiquement entre eux pour réguler les niveaux de glucose). Bien que ce type de système ne soit pas actuellement approuvé par Santé Canada, nous sommes intéressés par son potentiel pour rendre la gestion du diabète plus accessible aux personnes aveugles ou ayant une vision partielle. Pour plus d’informations, veuillez lire notre récent rapport d’évaluation sur les systèmes HBF.
Témoignages
Nous sommes toujours à la recherche de témoignages de membres de la communauté vivant avec le diabète et la perte de la vision qui souhaitent partager leurs récits et contribuer à notre campagne de sensibilisation. Nous aimerions particulièrement discuter avec des personnes issues de divers milieux ethnoculturels et prédisposées au diabète, afin de nous assurer que notre campagne inclut les perspectives de toutes les expériences du diabète. Si vous souhaitez soutenir la campagne ou vous impliquer, veuillez envoyer un courriel à defensedesdroits@inca.ca.
Récit de Marie-Catherine (Québec)
Récit d’Anne (Québec)
Récit de Ryan (Ontario)
Récit de Kelly (Terre-Neuve)
Les pompes à insuline accessibles AMI-télé, 16 March, 2021
Pompes à insuline accessibles – Campagne de sensibilisation de novembre 2021
Nous remercions tous ceux qui se sont joints à nous en novembre, à l'occasion du Mois de la sensibilisation au diabète, dans le cadre de notre campagne de sensibilisation à l'accessibilité des pompes à insuline. Environ 400 personnes sont passées à l'action et ont écrit à leur député pour lui demander d'appeler le ministre Duclos et le ministre associé Bennett et de demander à Santé Canada d'adapter ses processus d'approbation des dispositifs médicaux afin de s'assurer que les pompes à insuline qui entrent sur le marché sont entièrement accessibles. Plus de 188 députés ont été contactés et ont entendu de la part de leurs électeurs que le Canada a besoin de pompes à insuline que chacun peut utiliser en toute sécurité et de manière autonome.
Nous sommes vraiment encouragés par les réponses positives que les gens ont transmises de la part de leurs députés qui avaient écrit aux ministres, et nous rencontrerons le ministère de la Santé au début de 2022 pour poursuivre sur cette lancée. Nous nous concentrerons en particulier sur l'élaboration d'une norme d'accessibilité des dispositifs de soins de santé qui pourrait être intégrée au processus d'approbation de Santé Canada et garantir que les futurs dispositifs seront pleinement accessibles à tous les Canadiens.
Si vous n'avez pas eu l'occasion de participer à cette campagne ou d’être informé de nos progrès, abonnez-vous à notre bulletin électronique sur la défense des droits.
