Ryan Hooey connaît les défis liés à la gestion du diabète pour les personnes ayant une perte de vision.
Ce résident de Windsor, en Ontario, avait sept ans lorsqu'on lui a diagnostiqué un diabète de type 1. À 27 ans, il a perdu la vision.
« Vivre avec le diabète et une perte de vision signifie que mon taux de sucre dans le sang nuit au peu de vision qu'il me reste chaque jour, et cela varie », explique Ryan. « Les personnes voyantes qui vivent avec le diabète n'ont pas besoin de réfléchir à la manière dont elles vont s’administrer l'insuline en toute sécurité, elles le font tout simplement ».
À l'approche de la Journée mondiale du diabète, le samedi 14 novembre, Ryan et INCA invitent les fabricants à mettre au point une pompe à insuline qui puisse être utilisée par tout un chacun.
« En raison de l'inaccessibilité des pompes à insuline existantes, je ne peux utiliser qu'environ 11 % de leurs fonctions. Je ne peux pas lire l'écran, je dois me fier aux bips et aux sons et deviner ce qu'ils signifient », explique Ryan. « Le trousse de perfusion qui relie le dispositif de la pompe à insuline à mon corps doit être changée tous les trois ou quatre jours, ce que je ne peux pas faire sans demander à quelqu'un par Facetime ou sans l'aide d'une personne voyante. Je ne peux même pas régler l'horloge ou dire quand la pile est faible. »
Étant donné que les pompes à insuline ne sont pas accessibles, de nombreux utilisateurs de pompes ayant une perte de vision comme Ryan ont besoin de l'aide d'autres personnes pour utiliser leur appareil correctement et en toute sécurité. Cependant, il n'est pas toujours possible pour une autre personne d'être présente.
« Il y a trois ans, en déplacement pour le travail, je logeais dans un hôtel alors que l'alarme de ma pompe à insuline s'est déclenchée », explique Ryan. « Je pensais avoir contourné l'avertissement pour revenir au menu principal, mais j'avais accidentellement changé ma dose d'insuline à administrer », ajoute Ryan. « J'ai eu la chance qu'une petite quantité seulement n’ait été changée, car cela aurait pu être extrêmement dangereux si je m’étais administré une trop forte dose d'insuline. »
Ryan aimerait voir les pompes à insuline progresser dans le même sens que les téléphones intelligents.
« Les téléphones intelligents sont dotés de fonctions d'accessibilité déjà intégrées. Non seulement il est possible de fabriquer une nouvelle pompe à insuline dotée de fonctions similaires, mais cela serait extrêmement utile aux nombreuses personnes qui vivent actuellement avec une perte de vision, ou qui risquent de perdre la vision à cause du diabète. »
Rien qu'au Canada, 750 000 personnes ont une rétinopathie diabétique, principale cause de cécité chez les Canadiens en âge de travailler - pourtant, les fabricants de pompes à insuline ne proposent toujours que des produits dotés de caractéristiques visuelles seulement.
Avec un lien aussi étroit entre la perte de vision et le diabète, les fabricants de pompes à insuline ont une responsabilité de veiller à ce qu'un segment important de leur clientèle puisse utiliser leurs dispositifs de manière sécuritaire et autonome.